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借人气求帮助国内同学, 一种特殊癌症, 国内无先例, 多谢大家

leappad 2014-05-13 07:09:04 ( reads)

一个国内同学的太太患了一种罕见的癌症, 国内尚无先例, 我看不懂专业术语. 该同学本人经历十分励志, 太太是农业方面的一位勤奋的博士. 孩子五六岁, 很不容易. 请大家不吝赐教, 多谢! 哪里去查相关信息? 是否有什么医疗机构可以免费或少收费诊治的? 另外哪位能否翻译一下这个病名? 大家有没有其他建议?

以下是他的信:

"...病症,现在定义为“恶性色素性周围神经鞘膜瘤”。

病情发展:右颈部原发灶复发并侵袭部分神经,右肩部淋巴转移。
        现阶段治疗方案:手术切除,右颈部神经切断,用左颈部神经代偿;右肩淋巴清扫。术后2天突然大出血3000CC,在ICU抢救3天。
        下周准备放疗+化疗,国内没有确定的对症治疗药品。
        如果你在美国那边有资源,麻烦能否了解有无该类病例?
及合适的治疗方案或药品?国内、省内所有专家都没有见过,若可能,我可以把病理切片发给你,找人做研究也可以 ..."

跟帖(16)

薛成

2014-05-13 07:47:58

学习时见过一例,那时好像没有特殊有效疗法。也是手术。

leappad

2014-05-13 07:52:53

回复:借人气求帮助国内同学, 一种特殊癌症, 国内无先例, 多谢大家

薛成

2014-05-13 07:53:46

国内,好像是90年。

薛成

2014-05-13 07:55:23

那时,我还是学生,没有随访,不知道最后结果。

leappad

2014-05-13 07:56:08

回复:国内,好像是90年。

薛成

2014-05-13 07:58:31

上医,中山医院。

leappad

2014-05-13 08:03:41

回复:上医,中山医院。

薛成

2014-05-13 08:05:41

上海复旦大学医学院,中山医院。

leappad

2014-05-13 08:10:20

回复:他那时还是个学生,他能肯定见到的是和你现在说的一样的‘国内无先例的’那种

薛成

2014-05-13 08:10:33

你懂不懂医院?我见过不等于我主治。你就别搅和啦。

闽姑

2014-05-13 08:08:49

现在信息方便,肿瘤治疗交流会也开,估计国内肿瘤医生也查寻治疗MPNST的方案.

薛成

2014-05-13 08:15:37

这是肯定的。大的教学医院医疗信息都是很跟时代的。

闽姑

2014-05-13 08:25:03

谢谢echo.

viewfinder

2014-05-13 08:15:53

melanotic MPNST, 软组织肉瘤的一种

回家路

2014-05-13 09:57:13

http://bbs.wenxuecity.com/style/?goback

big_ben

2015-12-18 14:12:43

建议罕见肉瘤先作病例确诊,可以把片子寄到美国