回忆我的肝移植经历 (2)

来源: 生命子 2023-10-16 10:31:53 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (16814 bytes)

4      

        2014年圣诞节来临,经历了过山车似的情绪波动,驱散感恩节时悲伤阴霾,全家团聚,喜气洋洋过节。虽然TACE带来二星期副作用很难受,手术也损伤了病灶周围一些正常肝脏。但是我对治疗前景充满信心。

         元旦过后,移植中心就诊。医生惊叹最新CT报告显示的不可思议奇迹。但是他告诉我TACE是姑息治疗,无法根治肿瘤,病灶有可能再次发作。他的处理意见:开始评估肝移植,争取早日排队移植,四月后复查肿瘤,如复发则重做TACE。

        我赞同医生的意见,对移植可能性进行评估。但是,是否要尽快移植,我心里有些犹豫。毕竟,肿瘤已经消失了,复发的危险应该不是迫在眉睫的问题。而且,我现在感觉很好,以前腹痛等症状都没有了。

      可是,我也知道肝硬化的进展是不可逆转的,TACE 会加速肝脏纤维化过程。我最担心的是肝病导致脾功能亢进,造成血小板减少,影响凝血功能。就在二月份,我拔了一颗门牙,结果每天都要用消毒纱布棉来压迫伤口,还是不断地出血,足足持续了七天。还有一次,我在厨房用微波炉,不小心和中间的厨房台轻轻地碰了一下,我根本没在意。可是,几天后,妻子发现我的腹部出现了一大片紫黑色的淤血。

        评估首要问题是账务支付能力。肝脏移植的费用昂贵,那时移植费用从40万美金起步,甚至可能要数百万美元。我很幸运,保险公司批准了我的换肝申请,并且派专业人员定期和我保持联系,了解我的病情,提供建议,以便有效地管理开支和处理账单。

       对于移植中心心理和社会评估的深入程度,我感到惊讶。社会工作者以极其细致入微的方式询问了我的背景和学历、是否曾饱受抑郁与焦虑之苦,是否存在潜在的暴力或自杀倾向,以及是否有家人提供照顾和陪伴。后来我知道这里曾经发生主刀医生被谋杀震惊事件。

      41岁尼基拉博土,在移植中心的车库遭到患者的伏击,不幸被枪杀。在评估会议室的墙上,挂着他巨大的遗像,这场悲剧让人痛心。凶手竟然是一位肝脏和肾脏双器官移植患者。新闻报道说,他是一个痛苦而愤怒的人,没有受过什么教育。他天真地认为,器官移植就像卡车更换零件和轮胎,手术后就能以旧换新,行驰万哩。他根本没有意识到移植手术的复杂和风险。在经历了手术后的痛苦,他把一切怪罪于主刀医生,将医生抢杀后自杀。自那以后,移植中心对待病人心理评估异常慎重。

      通过了财务和心理评估,医生为我开出了各种各样的转诊单,要求我联系各个专科医生,进行心肺功能的评估,传染病检测以及消化道胃肠镜检查。整个过程花费了整整两个多月的时间。但幸运的是,所有的检查都顺利通过了,包括我曾经担忧的肺功能。

      但是看到胃镜检查的结果,我心里一阵惊悚。医生通过内窥镜发现我食管上有好几处静脉曲张,像是随时会爆裂的气球。他用弹性皮圈给这些静脉瘤做了结扎手术。医生告诉我,如果不及时处理,这些血管瘤一旦破裂,就会引发致命的出血,这是我目前最大的威胁。胃镜检查之后,我半夜在家,胃部痛得我无法忍受,只好去医院急诊。结扎处没有出血,只是结扎手术刺激了静脉瘤,引起了剧痛。

       食管静脉曲张结扎手术后,我发现吞咽苹果等坚硬水果有困难。这是因为门静脉高压导致的静脉曲张,对食道造成了压力。结扎手术并不能根治肝硬化引发的问题,我联想起在上海,有一位著名的画家兼导演,拍电影过度劳累,肝硬化引发食道静脉破裂,大出血而死。即使在华山医院抢救也无济于事,因为没有及时找到肝源。这时我意识到医生建议尽早肝移植是对的。这是一颗定时炸弹,什么时候引爆都不知道。

      为了避免食道静脉破裂出血,我开始避开苹果、生梨等水果,远离坚硬、粗糙、过热或酸辣等刺激性的食物。同时还小心不要大声咳嗽、碰撞或搬运重物。妻子要我多吃些纤维素蔬菜,保持大便通畅,避免用力过度。

      所有的移植评估工作在三月底完成。移植中心陆续收到了各位专家的评估报告。在经历了这么多检查后,我感到自己的身体状况还算不错。与此同时,我的大女儿给我带来了一个好消息,她怀孕了,我即将迎来第三代的宝宝。

 

   

       四月春天是美好的季节,灿烂阳光透过树叶间的缝隙,洒在大地上,勾勒出生命的轮廓。我和妻子回到州医院移植中心,会见移?手术医生。

        医生们已经对我的病历进行了深入的研究,仔细评估了我的身体状况。评估团队庞大而精湛,包括外科医生、肝病学家、护士,社会工作者、营养师以财务专员。他们各司其职,协力合作,旨在确保整个移植过程的顺利进行。

        经过详尽的评估,医疗团队一致认为我是非常合适的肝移植候选人,准备将我的医疗信息输入全国计算机移植匹配系统。肝移植的优先顺序是根据MELD终末期肝病模型的评分来进行。我的三项血液指标,总胆红素、肾脏肌酐和凝血因子综合评分并不合格。但由于我曾经有过肝肿瘤,额外获得22分,一跃成为优先移植候选者,尽管目前CT扫描未显示肿瘤存在。

       与主刀医生韦杜拉博士的见面令我印象深刻。他身材魁梧,浓密的眉毛和有神的眼睛流露出认真专注。韦杜拉博士耐心而详细地介绍了肝移植的整个过程以及潜在的风险,使我对手术的各个方面有深刻的了解。

       他强调了手术可能带来的各种风险,包括器官排斥,呼吸抑制、心跳骤停以及器官功能失调等。手术本身也可能对其他器官产生不良影响,例如腎脏和呼吸系统的受损。手术后胆道并发症是常见棘手问题。

       他特别提醒我,肝移植手术创伤面积广泛,需要连接多个静动脉血管,而我本身存在凝血功能问题,腹腔出血风险机会很大。他解释说,新肝连接后,血液循环需要一段时间才能正常,凝血功能才能逐渐恢复,但在手术中和术后早期,凝血问题可能导致严重的内出血,威胁着生命。他告诉我,如果新肝能够成功融合,我的血小板数量将迅速回升。

      此外,他说移植手术后的初期,我的身体状况会比现在更糟,可能会感到非常难受,我和家属要有思想准备,但随着时间的推移,情况将逐渐改善,最终达到完全康复。

      聆听完韦杜拉博士的解释,我产生了犹豫。我询问道:“我是否可以等到九月份,等待我外孙诞生,再进行手术呢?” 韦杜拉博士微笑着回答:“祝贺你,我妻子也将要生孩子。你现在可以加入等候系统,即使轮到你,你仍然可以选择推迟手术,等待下一个机会。”

      我理解韦杜拉博士的解释,于是答应了他的建议,并签署了一系列关于移植手术的文件,这些文件几乎就像是庄严的生死合同。当我走出移植中心时,充满了希望。我与妻子一同漫步来到医院旁边的湖边,欣赏着湖水波光粼粼的景色。湖边矗立着一幢崭新的病房大楼,不久之后,我将踏入大楼移?病房,迎来我人生重要挑战。

 

6     

       2015年5月初,我接到移植中心护士的电话,她通知我去进行第二次TACE手术。她是一位漂亮而友善的姑娘,常常带着笑容。她和移植协调员一起负责我与移植中心和医生的联系,拥有丰富的专业经验。同是也是移植患者和家属的信息资源。

       这个电话让我感到困惑,沒有新的扫描证明我肿瘤复发,为啥要去做手术呢? 她解释说这是肝肿瘤病人等移?时常規程序。初次动脉导管化学栓塞术后,只要肝功能没有严重黄疸,一般都重复做。我想起一月初,医生曾对我说过。我决定和放射科医生讨论后,了解全部情况后再定。

        5月8日,按照护士预定,我前往放射科。TACE手术医师对此也颇为不解。他写下决定:已审查2014年12月11日的CT扫描。报告显示没有增强病变有肝细胞癌的迹象。之前的TACE手术有足够的反应。与患者讨论了检查结果,目前不进行TACE手术,并计划在一个月内进行三相IV扫描,重复CT检查后再决定。

         我感谢放射科的决定。我的病例很可能非常特殊:TACE后,肿瘤完全消失。这引起我思考肝癌误诊的可能性。α-甲胎蛋白(AFP)是肿瘤标志物,通常在70%肝癌患者中阳性,指数越高肝癌越恶化。剩下肿瘤病人AFP指标正常,这表示肿瘤较不侵袭性,以后复发风险小。极少数也可能误诊,不典型的肝脏病变在影像中被误解。

        对我来说是误珍还是非侵略性肝癌,没有实质意义。我移?目标是根治肝硬化并发症,食管静脉曲张,清除破裂大出血定时炸弹,我关心的是血小板数量。而不像其他肿瘤移植病人,定期化验甲胎蛋白AFP指标,担心癌症复发或转移。我明白作为AFP阴性病人,我被医生视为肝移植的良好候选人。

         在等肝移植日子,我的身体状况很好。我和妻子决定摒弃等持担忧,愉快而轻松旅游过好每一天。我们和朋友一起去海边钓鱼,拜访女儿大学和她男朋友见面,乘游船游览墨西哥和西加勒比群岛。

         我们前往开曼群岛旅游时,发生一件难以置信的事情。那天在乔治敦港口,妻子在马路边小商店购买旅游纪念品,我站在一座住宅和办公搂入口处前,看着熙熙攘攘的街头景象,这个入口处很小,装有自动升落的拦杆。然而我不知情站在升起的栏杆下方。突然,那拦杆自动落下来,重重砸在我胸前挂着的数码照相机,离我头和身躯仅差几英寸距离,我吓得痪坐在地,半响无法说话。如果栏杆砸中我头部,我肯定会脑溢血,葬身在这个美丽的小岛上。妻子闻声冲过来,紧紧抱住我,喜极而泣。

        这个惊险的经历至今让我心有余季,提醒着我生命中那些意外的,无法预测的时刻。我意识到,有时候,一切都取决于运气和缘分,我能做的,就是尽力而为,顺其自然。这也包括我即将面临的肝脏移植手术。

 

7      

        5月27日,迎着美丽朝霞,我起床在小区散步,宛如往常一样。上午,我忙着处理家庭账单、信件以及琐碎的家务事。明天我们将前往新奥尔良,已经预订了酒店和旅游日程,美好的短期假期又在等待着我们。       午饭后,我准备躺下睡觉,就在这个宁静的时刻,突然电话铃声响了起来,那是移植中心的协调员打来电话。她通知我:"请你立刻前来医院,你有了匹配的捐赠肝脏,手术明天进行。"

        我简直不能相信自己的耳朵,移植中心的呼召来得如此突然,虽然我在移植等待名单上才仅仅一个多月。我不加思索拒绝:"我与韦杜拉医生商量过,准备在九月份后进行手术,请给于下一位患者。" 我放下电话,仿佛一切都没有发生,我照原计划执行。

       然而,半小时后,电话铃再次响起,电话那头传来韦杜拉博士的声音。他认真地说:"童先生,你应该接受这次肝脏移植,捐赠者是一位二十四岁年轻人,他不幸遭遇了交通事故,他的肝脏与你非常匹配。" 我非常感激他的信息:"谢谢您,我会慎重考虑您的建议,请给我一小时,我需要和妻子商量一下。"

       韦杜拉博士透露了捐赠者年龄,死亡信息很不寻常。这对我改变主意起了关键作用。我意识到,医生对我这位候选人很满意,他对手术成功有把握。否则他不会亲自打电话劝我。至于推迟手术到九月份,主要是我心理因素,担心手术失败,见不到未来的外孙。既然走移植之路,应该是越早越好,肝体越年轻越好,这是成功的保证。我的理性很快占据了上风。

       这时,妻子下班回到家,我告诉了她移植中心的消息。她坚定地表示无论我做出什么决定,她都会全力支持。于是,我拨通了协调员的电话,妻子则开始准备住院所需的物品。下午三点,我们开车离家去医院,迎接生命中新的挑战。

        到了医院,我被迅速引进手术前病房。副主刀医生来了,他要确定我接受手术移植,然后通知死者医院。他半夜或凌晨去收获捐赠者肝脏。最大限度地缩短冷缺血时间,最好少于八小时,对于明天肝移植的成功至关重要。移植中心团隊相互配合,为保证新肝成活率而共同努力。医生问我有什么问题,我说手术时放鼻胃管最好用右鼻孔,左鼻孔好像有息肉,经常阻塞,黏膜出血。 医生笑了:"这你不用担心。"  

      后来我才知道,我们地处地区,人均交通事故发生率最高。计算机系统自动分配肝脏,死者捐赠医院离我移植中心近,捐赠者的生物匹配和我接近,而我又是医院优先移植候选人。难怪我那么快拿到如此年轻的肝脏。

        妻子通知俩女儿,小女儿说明天手术前赶到医院。大女儿夫妇正在秘鲁印加帝国的“失落之城”探险。当得知父亲的手术,立即取消剩下旅程。但是,机场没有直达回家航班,大女儿伤心地哭了,妻子安慰她,父亲将接受年轻人的器官,应该没事。与此同时,我打电话取消了明天新奥尔良旅游。旅行社代理问及原因,我笑着回答换肝。询问者难以置信,以为这是幽默玩笑。

      夜幕降临,我好像没有TACE手术前那种紧张和焦虑。我想起开曼岛上砸下的栏杆,幸运之神一直在我身边伴随着我。妻子也在我身边伴随着我。尽管是在手术前的担架床,我很快入睡了。那晚,我居然没有做梦,为明天的手术提供正能量。

所有跟帖: 

谢谢分享,祝福你。你有一位非常好的妻子和两个好女儿。 -往事_如烟- 给 往事_如烟 发送悄悄话 往事_如烟 的博客首页 (0 bytes) () 10/16/2023 postreply 11:22:37

祝福。除了这里,还有没有肝病患者交流的地方? -usinca- 给 usinca 发送悄悄话 usinca 的博客首页 (30 bytes) () 10/16/2023 postreply 13:04:58

谢谢分享! 祝福! -同欢- 给 同欢 发送悄悄话 同欢 的博客首页 (0 bytes) () 10/16/2023 postreply 13:50:40

我的一个堂哥肝移植有二十多年了 -闪电- 给 闪电 发送悄悄话 (359 bytes) () 10/16/2023 postreply 14:27:54

祝福你!感谢你将所经历的写出来和大家分享. -麻麻猫- 给 麻麻猫 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/16/2023 postreply 17:58:05

谢谢分享,期待后续。祝福 -桃源凡人- 给 桃源凡人 发送悄悄话 桃源凡人 的博客首页 (0 bytes) () 10/16/2023 postreply 19:26:35

真是命大,我的一位四川大学老教授在美国居然因为肝癌匆匆离去得不到这么好的医疗 -注册很麻烦- 给 注册很麻烦 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/16/2023 postreply 19:43:44

谢谢分享!祝福你! -hhhh- 给 hhhh 发送悄悄话 hhhh 的博客首页 (0 bytes) () 10/16/2023 postreply 19:54:15

见过好几个与你类似的情况,似乎有一只无形的手在冥冥之中助你一臂之力,不幸中的万幸,谢谢分享。 -雾蒙蒙雨霏霏- 给 雾蒙蒙雨霏霏 发送悄悄话 雾蒙蒙雨霏霏 的博客首页 (0 bytes) () 10/16/2023 postreply 20:45:52

祝福祝福!你做了正確決定,看到你要推遲換肝手術,真心急 -似曾相識- 给 似曾相識 发送悄悄话 似曾相識 的博客首页 (0 bytes) () 10/16/2023 postreply 20:47:46

大难不死, 必有后福。 -太湖海龟- 给 太湖海龟 发送悄悄话 太湖海龟 的博客首页 (0 bytes) () 04/22/2024 postreply 23:31:41

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