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自疗(2)

(2024-01-22 18:35:59) 下一个

本篇将记录服药过程和身体主要反应。

定购的人用Fenbendazole 片剂到了。不用再享受狗的待遇了。

内容将陆续累加,第一期大约为三个月。希望自己的身体能撑住。

每四到六周看一次医生,做血常规、肝肾功能,及医生认为必要的检查。

 

2024-01-22,周一。

目前身体状况

体重150磅,身高5'9”,血压:135~145/85~92;脉搏95~105;体温36.6。皮下脂肪薄,肌肉明显萎缩,右肩区尤甚,运动无碍,但无力。体表淋巴结没有肿大,也没有浮肿。

可连续站立、慢走半小时左右,或坐2~3小时。大部分白天时间为半躺。

每顿只能进食约二百毫升(不到一杯水),便有饱涨感。再多则呃逆返流。除每天三顿,上、下午和晚上十点各补充点心、肉干、水果、巧克力等,尽可能保证营养。

大便每天二、三次,量少、质软,色正味咯臭。小便清略黄,无淋漓。

神志清,偶有头晕,无颅内点位病变体症。

眼干,双眼floaters两年,加上视野狭窄,不能独立开车;听力下降(已多年);无法正常发音,一个月前做了左侧声带充填,勉强出声,三周后又不行了。估计右侧喉返神经也受到了损伤。时有呛水。

时有咳嗽,呼吸短,走多了喘。血氧饱和度在95~97%。怀疑右胸内有胸水,下午回诊时要求胸透证实。

左胸 侧肋骨下缘、左乳外下,背七~九肋区间,有持续性钝痛,时有加重。

右胸 右乳外下,背部隐疼,轻于左侧

胸骨中段内恻时有钝痛

胸部的疼痛与呼吸、运动 无明显变化。

上腹中隐疼,偶有针刺感。在直立位时腹前周边有牵扯痛,坐、卧位缓解。腹壁略紧张,有压痛,以中上、左下为甚。没有触及包块,没有腹水症。

左侧后背肾区时有隐痛。

目前除了胸肺、胃 之外,没有其它器官受累的征象。

 

试辅药

下午收到CBD oil, 所需的的药品到齐了。

晚饭后,服了curcumin (300mg), berberine(600mg), quercetin(400mg) 各一粒。观察体会有什么反应。(注:在开始新疗法时,不仅要先做好案头作业,还需逐一试药,及时调整)

01-23日,早饭后,再次服上述三种各一粒。

到中午时,没有感觉到明显不适,尿便也如常。有点纳闷:一般来说,姜黄素便溏;黄连素便秘,难道这两样同时时服用对消了各自的副作用?有待更长时期观察。

午饭后,取0.25ml CBD oil 滴在舌下,观察在半量情况下的效果。

下午三~四点,胃里不舒服,热胀。吃了二小块cheese cakes,感觉好一些。

晚饭后,再服上述三种各一粒。

9:45pm,睡前再滴0.25ml CBD oil 于舌下,含。

01-24日,没感到睡眠有所改善,情绪也没受啥影响。上午略有头晕,血压比往日低了一些。胸内、腹壁痛有所减轻。大、小便无变化。

继续咋天的服用方式,再观察一天。

(详细观察各种辅助药物对身体的影响,尽量保持良好的身体状态,才能掌控下一阶段的治疗。)

01-25日,没有明显的异常反应。胸、腹疼痛依旧,后背、两侧腰也隐隐纯痛,不能再拖下去了。

中午去牙医那里换上了新的牙冠。自去年起先后做了三个牙冠,补了三棵牙,将前两年化疗造成的牙损都修了。

回来路上在中餐馆顺了两菜。

1-25日 开始主药

午饭后,正式服了一片Fenben(dazole, 222mg), 和0.25ml CBD.

下午睡了一觉。目前尚无异常感觉。

晚饭后再服CBQ(curcumin, berberine, quercetin)各一片。睡前0.25ml CBD.

01-26日,重复昨日服药方式,没有感到身体明显变化。肠鸣增加,大便略软。

01-29日,晨,无明显异常。继续按上面方式服药。

几年前Joe Tippens所用疗法,每周服三停四;后来改进为天天服,持续1-4月。觉得先期剂量不够,后期过于紧促,有待商榷。

 

我打算先连续服三周,2月十六号回访时验血,视肝肾功能决定下一阶段治疗。

 

现阶段服药方法: 

早、晚 饭后服CBQ(curcumin, berberine, quercetin)各一片。

中午饭后服一片Fenben, 然后在舌下含0.25ml CBD (也许能减缓副作用)

睡前再含0.25ml CBD,希望能帮助缓解情绪,有助于睡眠。

(按购买费用折算,每天药费约$4.5)

 

02-09日,除夕。上午看了春晚,自从来美国第一次从头看到尾,晚上搓了个澡,干干净净迎新年。

迄今已经开始治疗用药16天,总体状况没有大变化,体重掉了两磅。食欲不振,吃不了多少,而且不消化,胃积食、返酸。黄连素、姜黄素、Fenben 都影响食欲,还有肝损的可能性,加上为了治疗返酸用的PPI也抑制消化。

胸部疼痛略有减轻,腹前壁钝痛无改善。睡眠稍好。

 

对所服药剂做了调整:

1. 用高吸收率对胃影响小的Berberine · Phytosome取代以前用的Berberine.

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2. 加用具有保肝抗癌效果的Milk Thistle(小飞蓟)

https://www.amazon.com/dp/B01CTFTIU6?psc=1&ref=ppx_yo2ov_dt_b_product_details

3. 把中午和晚上各0.25ml CBD oil 改在睡前0.5ml, 以期进一步改善睡眠。

4. 上下午各服10粒十全大补水蜜丸。前几月曾用过,可以减缓腹痛。开始用Fenben后停了,怕有干扰。

5. Probiotics, 每天一粒,持续两周。

 

2-14日,己服药三周。停Fenben和CBQ一周休息,看看腹痛能否减轻、体重是否能恢复一点。仍继续小飞蓟和CBD。睡前一次用半毫升CBD并没有改善睡眠,反倒睡不好了,仍分两次含。

下午去看了ENT医生,确认只是左侧声带的充填物被吸收了,右侧声带正常。再次充填,恢复了部分声音,六周后复诊。

 

02-16日 周五,看肿瘤医生。查肝肾功能均在正常范围。外周血相除红细胞略降(仍在正常范围)余者正常。似乎前面三周的疗法没有明显的副作用,除了食欲减退、消化不良。

CEA的上升趋势被遏制住了,虽然降得不多。

看到了新的希望。

准备再继续修整几天,改善营养,争取恢复一些体力。

下阶段打算增加剂量到444mg/天,服三周,休一周。

(参见上一篇附录2中提到的active therapy应该使用的剂量。)

巳经定了新的Fenben

https://www.amazon.com/gp/product/B0CPJHTW7X/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o00_s00?ie=UTF8&psc=1

(上面图中,去年九月份曾有一度CEA大幅下跌。那时正值我家总管脑血拴发作,我在医院里陪了一周,累得昏天黑地。难道“应激”状态也能对抗癌症?)

 

02-21日,周三。经过一周修整,长了两磅。体力稍有恢复。血压略升,静息心率快,到了110/分。随便走几步就能达到130。这说明体质实际上在下降,心脏营养不良,需要进一步加强全身营养。

目前每次只能吃二两左右食物、或半杯液体,而且需要较长时间消化。在过去一周,每天服用十全大补丸、益生菌、和高丽黑参,对改善消化、减轻腹痛有一定效果。

在这一周,减量并停用了ppi(protonix), 这个药对消化的影响太大了。没有出现返酸、呃逆。

 

但左胸侧下方、前下、背部等老病区的疼痛加剧,影响到睡眠。目前还没用止疼药。

(以后会单写一篇关于这方面的内容) 前天,医生联系的提供临终关怀服务的代表上门,给了两个备选方案:

1. Hospice, 一旦选择了,只负责止痛、必要的生命支持。将自动放弃其它任何治疗,无论什么病。可以住院,医保和Medicare会出一部分费用,个人每天要付二百五十左右。也可以居家,会派护士每天来一趟,医生一两周一次。

2. Palliative care. 提供适合的服务以缓解情绪、痛苦等,仍可以继续现有治疗。

护士是hospice service 派来的,积极推荐她们的服务。我目前还没有放弃治疗,那怕是自疗,跟肿瘤医生商量过,在医案里留了记录。没签合同,留了本宣传册和联系电话,送人。

另外约了palliative 的人29号下午来家面谈。

 

2-21日,开始第二个疗程,使用治疗剂量,每天444mg, 持续三周。

仍在早、晚饭后服用CBQ加小飞蓟各一粒。中午饭时加Fenben片嚼碎与饭同食,以增加吸收。午、晩饭后一小时取0.25ml CBD舌下含。

停了服用多年的降血糖药metFormin。这药影响食欲、及肠道消化吸入。我目前已经处于高度营养不良状态,亟需补充,控糖乃支末。

 

2-28日,约见了pcp做年检。讲了近几个月我的情况,及DNR的选择,唏嘘一番,没开任何化验。也没有下个预约。

 

2-29日,见了palliative care派来的护士,交流了双方彼此关注的内容。

这种机构,以关怀为主,基本上无法提供有效的医疗服务,如疼痛管理、生活保障等。只是定期来看看活得怎么样,对身体、精神状态做个评估,是否需要住院或送Hospice.

该机构以私人付费为主,对医保和Medicare 无要求。

决定现在先立个户头,建立联系方式。暂不用该机构的服务。

再找下一家。

 

3-19日,完成为期三周的第二疗程和一周修养。

原来预约了医生在3-13日复查验血,不巧时间正好与总管的医生复诊重叠,于是将我的复诊后推两周到3-27日。

第二阶段总结如下:

1. 全身状态在前两周恶化,以体力下降、消瘦为主。基本上没多少肌肉了。从房子一端的主睡,勉强走到另一端的餐桌。平时以半卧为主,只能坐半小时。

2. 胸腹痛为主。特意买了一瓶见效快的布洛芬胶囊,最多的时候每天先后服三粒。

两周后略有好转,到修养周时已经不用止疼药了

3. 进食量进一步减少,胃容量大约在100~150毫升。食物在胃内储留时间长,无论液体还是固体,大约与幽门狭窄有关。每次进食后要反复揉上腹帮助胃蠕动。平躺会有食道返流,严重影响到睡眠。

在笫三周后期,食滞有所改善,目前可以在餐后两小时左右完全过胃。

4. 每次测血糖,针眼出血较多,可能是血小板减少、或皮肤变薄。

5. 唾眼很不好,不易入睡,一、二个小时即酲,几乎不分昼夜,能睡就睡一会儿。看家医时开了些Ambien助眠,一片大约能睡三小时。

6. 浮肿,以下肢为主,与体位有关,为坠积性的。可能与营养不良有关。

7. 黑便,成形。也许有上消化道少量出血。修养周停了所有药品、仍黑便。

目前无明显贫血体症。

8. 晨起静息心率在第二周时约为110~115/分。目前回落到~105。

9. 血氧饱和度在95~97%。

10. 声音在近两周有了明显的改善。(左侧的喉返神经恢复了?),约了3-29下午看ENT。

11. 近两周咳嗽厉害,也许与花粉季有关,每天上午服一粒Loratadine.

 

目前的总体状况略有改善,每天在拼命吃肉、蛋、奶制品,加上喝运动饮料。

自己觉得上腹部包块小了一些,胸腹疼痛也不那么明显了。

需要在下周见医生时测CEA证实疗效。必要时申请PET

 

 

3-20日,启动第三个疗程,完全重复上一阶段444mg疗法。

3-27日,周三。见了肿瘤医生,坐轮椅去的。

CEA从上次的57.9涨到了65.0。有点失望。

肝、肾功能正常;红血球(3.92)和血色素(10.3)低,轻度贫血;血小板(535)高。证实了上消化道出血。医生建议用止血药 ,我说大便已转为棕色,出血应该止住了。

补水查了血铁(43.7),偏低,仍在正常值。无需补铁剂,多吃红肉即可。

鉴于心率快,又安排了EKG。没发现啥问题,只是跳得快点而已。

跟医生要求抽右侧胸水。于是

3-28日,周四,从右胸抽了约九百毫升黄色胸水。自我感觉良好。

3-29日,下午见了喉科医,查了一下声门。认为上次的充填效果比较好,仍然能拉紧左侧声带。声音的改善,不是喉返神经恢复的结果。

 

当天下午接到了从加国来的妹妹。一起渡过了四天,回忆旧日时光、家庭往事,做了许多小时候的饭菜。

 

4-10日,周三。第三疗程于昨天结束,今天进入休养周,与疗法有关的药物都停了。

 

目前状况小结:

1. 腹部疼痛基本缓解,前腹壁变软,无明显压痛。已经看不到腹部隆起及上腹局部包块。

胸痛也大为缓解,只是偶尔来一阵,挺挺就过去了。抽了胸水后,呼吸有所改善。

2. 进食量略有增加,对各食物都能接受,胃的消化能力改善,基本上不再滞食,二个小时开始排空。近几周没有返酸。说明幽门梗阻得到改善。

3. 黑便在本疗程开始前二天即转为深棕色,近二周为棕黄色软便,说明上消化道出血止住了。

4. 浮肿逐渐消退,今天早上只在脚踝处可见。

5. 体重降至140 磅,体力略有改善。可以连续走百米左右、或站立十分钟。可坐1~2小时,需用软垫或枕头,太瘦了,硌骨头。

6. 血压正常,心率仍偏快,~115/分。血氧可维持在95左右。

7. 花粉季,咳嗽很厉害,眼睛也痒。每天服用loratadine, 看不出效果。时不时来粒止咳药。

8. 长期记忆、逻辑思维尚好;短期记忆差,尤其学新知识,几乎就是过眼云烟。

9. 目前没有主要脏器受累的迹象,也没有发现远端转移。

 

总体来说,尚在苟且中,没进一步恶化。

随着饮食、睡眠的改善,及胸腹疼痛减轻,觉着近两周精神状态也好了很多,对目前状态很满足。

 

再过两周才能看医生、查肝肾功能

 

 

请耐心等待后续

 

 

效果尚未确定,勿照搬。如有人类似我的无望境地,可以先将疗法中所需各种成分购买备着。

敢豁出去的,不妨跟俺一起试,给后来者趟条路子。

 

衷心感谢大家的支持、鼓励,献计献策。

新春安好、龙年吉祥

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阅读 ()评论 (46)
评论
uniwander1 回复 悄悄话 送你一朵小红花

也许生命不会继续 但此生种因 来时得果 祝福你
hz82000 回复 悄悄话 真好,祝福
樱紫 回复 悄悄话 非常喜歡讀你寫的文章。祝福夫子,希望早日康復。不知道胡罗卜汁是否會對有幫助
nikerunner 回复 悄悄话 期待更多的好消息--对目前状态很满足,感谢更新!
翠花姐 回复 悄悄话 多保重!祝好!谢谢坚持更新近况...
小雨清明 回复 悄悄话 保重
喵儿爸 回复 悄悄话 给夫子请安。
秋千影2024 回复 悄悄话 期待听到更多的好消息,保重
coach1960 回复 悄悄话 好,好,好!
kingfish2010 回复 悄悄话 精神状态也好了很多,对目前状态很满足 --> 保重,祝福!

祝好!
hz82000 回复 悄悄话 祝好
喵儿爸 回复 悄悄话 请安。
人生随笔 回复 悄悄话 God bless you!
nikerunner 回复 悄悄话 祝福,谢谢更新,为您祷告!
nanjing2 回复 悄悄话 祝福!
斜角街 回复 悄悄话 谢谢你。你的博客有很多有用的信息,对我帮助很大。祝福!
翠花姐 回复 悄悄话 来看望老乡,你是最棒的!期待......期待会有一次次的奇迹!
并谢谢你一直坚持把抗病魔的经历写下来,它一定会帮助很多需要的人。
为你祈福!
喵儿爸 回复 悄悄话 给夫子请安。
nikeruner 回复 悄悄话 还真是,总是看有没有内容更新,期待奇迹降临!保重!
nas2004 回复 悄悄话 每天都来看看有无更新。真希望奇迹出现!
流水小桥 回复 悄悄话 祝福您夫妇!
马来人 回复 悄悄话 请药师菩萨保佑你。
喵儿爸 回复 悄悄话 好久沒看博客,為您和夫人禱告。
coach1960 回复 悄悄话 谋事在人,夫子兄保重!
养娃好累啊 回复 悄悄话 被最后这句话"为后来者趟条路子“感动。

祝福夫子一家新春安好!
一步一景 回复 悄悄话 "Rejoicing in hope; patient in tribulation "
圣经里对“心存盼望”的最佳注释。
深深祝福!
kingfish2010 回复 悄悄话 加油, 加油, 祝福!!!
nikerunner 回复 悄悄话 加油,祝福!
nas2004 回复 悄悄话 祝福您!
GoGym 回复 悄悄话 祝福夫子!
原上草2017 回复 悄悄话 祝福。你吉人天相,情况一定会得到控制。
Xuefurong 回复 悄悄话 夫子大哥, 新年快乐!保重身体。确保营养,可以把食物打碎了吃,好消化。
kingfish2010 回复 悄悄话 夫子兄,我家人吃饭不多, 为保证蛋白质摄取,服用ABBOTT的ENSURE, 保证每天80 克蛋白质。不知对你是否有用?
祝好。
kingfish2010 回复 悄悄话 祝夫子兄与家人龙年好运,平平安安,健康如意!
秋千影2024 回复 悄悄话 祝夫子大哥新年好运,万事顺心!
成功的兔 回复 悄悄话 祝福
wen_yue 回复 悄悄话 祝福
house6688 回复 悄悄话 祝福!
boiler 回复 悄悄话 积极探索,新年新希望!
nikerunner 回复 悄悄话 祝福!
kingfish2010 回复 悄悄话 加油,保重
严惠姗 回复 悄悄话 祝福!
tiger00 回复 悄悄话 祝福!保重!
tineta 回复 悄悄话 祝福!
helen_xu1111 回复 悄悄话 保重!祝福!
秋千影2024 回复 悄悄话 祝福
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