佩尼燕京人penny 名博

她丈夫推轮椅带潘姐去欧洲旅游后。动员她换一个膝盖，以后旅游不用坐轮椅了。她对旅游的兴趣，同意治疗、换膝盖。

诊所就在她家附近，据说同楼有人由这位医生成功换了膝盖。我告诉潘姐应当慎重挑选医生，参考我女儿的建议，在网上查所找医生的情况，病人评论和排名。潘姐认为不必多此一举。

她换膝盖后，我去康复中心看她，她腿始终伸不直，护士也认为不是病人忍不住疼痛，而是尺寸大了，肌筋拉不到这个尺寸，腿始终伸不直。

过了一年多，又要换第二个。我坚决主张换医生。马克舞场米丽安同时换两个膝盖，四个月就可跳舞。我给潘姐这个医生名字和医院，建议由他来做。她一听在曼哈顿的大医院，不收白卡，要自付百分之二十的费用，就不想换医生了。

她第二次手术后我打电话询问，才知出了大事。大夫打开膝盖，却忘了带医具和药物，立即停下手术去取。病人继续点滴麻醉药，直等他回来。手术五天后还没醒，转到康复医院。

十一天之后潘姐才醒来。出乎意料回家后腿可伸直，希望能恢复后和丈夫周游世界，丈夫又回中国了。

我去看潘姐，她原来做过手术的肩变成没有知觉，不能动了。我怀疑麻醉过量，影响神经了。我怀女儿在中国的卵巢囊肿手术，打麻药太多，影响女儿小时的学习。潘姐是否打麻药太多，而受影响。我建议她去看医生查一下。几个月不见好后，另一个手也逐渐变坏。

做过手术的两条腿，开始还能走，但不久也不能走了。我对潘姐说她有病。她一直说没有。我建议告医疗事故，这样可以认真检查四肢不能动的原因，是否过多麻醉的结果。怕与医生搞坏关系，又不想花钱请律师。她丈夫说即使是医疗事故，赔钱有什么用！

我知道自己只是朋友，只能建议，急也没有用。

潘姐一直说医生说她没病。我说医生一定有记录，记下四肢是依次不能动的，是变好还是变坏？她说医生说她没有什么病。我要了医生的电话，向医生说出我的看法。应当告诉病人实情，否则她认为没病。

医生说会直接和病人联系。

不久潘姐来电话告诉我医生让她到曼哈顿特殊外科医院去确诊，我对她的奇怪病很重视，自愿陪她去，搞清楚疾病的危险性。

医生是美国白人，见医生前有中国翻译来了解情况，她问为什么是朋友和护理来，家人呢？我说丈夫在中国。翻译说“你这个朋友真好，这样重的病再好朋友也不敢担责啊“。

从翻译的谈话我已经知道这是不治之症。在专家仔细检查之后，更明白问题的严重性。

潘姐上厕所时，护理让我和她一起。厕所很宽敞，她把轮椅推到马桶边，让我扶好，她抽去轮椅，潘姐不会站，我用手腿把她夹住。护理把车放到外面，然后我们帮她转身，臀部对着马桶，护理让我脱她的裤子，我实在无力，裤松紧带过不了臀，护理让我扶她，自己去拉，她的劲太大，险些把我和潘姐弄倒。

我心想医生为何说她没病？是否病太重，无法治，不告诉病人是上策？

医生讲了一大长串医学名词，我到网上一查，进入眼帘的通俗名称是“渐冻症”。英国大物理学家霍金从年轻时得此病后，还做出很多物理建树，活到七十多岁。这个病不影响脑子，把四肢和一切运动部位渐渐冻住。需要有人照顾一辈子。没有足够经济实力和爱心是很难支撑的。只有澳洲、荷兰在实验新药。美国建议外力帮助病人活动四肢，说话，帮助或迫使任何其它可动器官运动。

丈夫与孩子的“回报“

潘姐丈夫回美知道这个情况后，在我面前多次说他会死在她前面。因为政府只给白天十二小时护理。他护理另外的十二小时。

丈夫照顾半年，又回中国，潘姐找做半年的保姆。当我建议用白卡住进疗养院。突然她的像大木棍一样的臂膀打在我身上，表示反抗。

丈夫回来后表示他照顾不了，也没有钱再请人照顾。却让我晚上帮忙照顾。因为我是她的好友。

我说她有丈夫，四个孩子。老大在中国已退休，大儿前妻住在老大家没有工作，让他们来照顾。我照顾不动，没有白卡，我生病谁管？我可帮助去找佣金廉价的保姆。

潘的丈夫认为我要钱，我说身体第一，给再多的钱我也不干。从此她丈夫在家我不去看她。

我曾劝潘回中国，因为是美国公民，社安金可以寄回中国使用，中国保姆便宜，再加上儿女照顾，生命可以维持长久。

她不愿这样糟糕的病态回国，四肢不能动要人伺候，活着不如死了好。我说时间长，可能找到治疗方法，还有活的希望。她不抱这种希望。我明白她的意思，准备好随时死亡。

她的三个孩子陆续拿到绿卡，我想家人轮一下不就可以照顾了吗？一段时间没有联系后，一个朋友告诉我潘姐准备住进临终医院，在她住院前，全家在美国家里和她团聚，照了全家福，我为潘姐高兴，这是她在美国苦熬多年的愿望。

几十年过去了，中、美情况都大大变化。小儿子在中国发展不错，来美看后，想带妻女到加州开超市发展，不知是否实现。大儿子退休来美后，不愿来这里做苦力，返回中国。小女儿来美结婚，有自己的工作，还需照顾丈夫和子女。

十一月底她在临终医院时。一个中午我前去探望。一个大屋子，二十多病人，一个护士。每个病人坐轮椅或躺在病床上。在大电视前。

护工来喂三顿饭。潘姐已经不能像在家里用手把食物从盘里推到嘴里。她的面部表情也不行了，想笑时仅嘴角稍微向上。想哭时往下一点。其她面部肌肉都不能动了。

我说话她明白，她一句不说，把着她的手画画，她不动。选玩具也不想玩。这样呆了一个小时。

我说：如果不说话，不玩，我就走了，说罢她用身体压住我，不让走。我继续坐了半小时，和她告别，她眼角流下大滴眼泪。我眼圈也转着泪花，告诉她过几个礼拜春节时再来看她。她点点头。

一个亚洲面孔年轻男医生正在办公室，我很想知道这个病是否是过量麻醉药的后遗症，就进去询问。他会说中文，他答，渐冻症现代医学并不清楚病因，但她的小中风应当考虑，这比麻醉药的影响要大得多！

我听后非常吃惊，她中风过！什么时候？他说了时间、还曾住院。我一听就知道是半年多我们没有联系的那段时间，她骗我回中国休息了。

那次病后她曾对我的朋友后悔诉说，佩尼劝她不带孙女，要颐养天年，她听不进去。劝这位朋友一定不去做孙子的保姆，只当奶奶，不要有带孩子的压力，并叙述她照顾孙女时，摔跤骨折。

子女不应打老人的主意，老人也不要往自己身上加载。可以偶尔搭把手，享受儿孙满堂的乐趣。老人一定把保持身心健康作为首要任务。

老人中心几个朋友让我带他们去看她，我们约定春节左右。

但不到十天，一位朋友来电话说，潘姐丈夫来电邮告她去世的噩耗。我听后很震惊。她的病情发展极慢，怎会突然去世？据说在临终医院白卡福利已用尽。

她说要理解。我中国同事的妻子真有福气，丈夫十年如一日精心照料，夫妻情深不变，也许爱的力量使病人大有好转。不同的家庭，相同疾病的结果极大不同。

潘姐去世所想

     潘姐的手术给我很大启示。美国医生都经过严格培养。医学水平比较整齐，但每人的责任心，对病人的态度有相当差别。

一个朋友要换膝关节，我介绍了潘姐的手术。建议网上查评级，听取医生对手术的考虑。医生主动告诉用三维打印技术做膝盖，讨论麻药及用量。在充分准备之下做手术，很成功，康复时间很短。

2022年四月我左膝髌骨手术，也和女儿分别在网上查评级、医学背景，然后和医生详细讨论手术和麻醉方案。因为年老、严重骨质疏松，医生用筋来帮助连接，不用任何金属钉。一切准备充足，医患要互相通气、互相理解，手术顺利进行。术后在医生指导下，到理疗中心做康复训练，经过医护人员和我咬牙训练。不到四个月，基本康复，不用去理疗，只要自己继续训练即可。

一个乳癌朋友，做了全摘手术，很悲观，叫着快死了。经过医生治疗，十五年后还保持很好。

一个朋友四期乳癌，在美国医生精心策划下的治疗仍然保持很好。这些都反映美国大多医生很有责任心，很好。只不过潘姐倒霉了。

在跳阿根廷探戈时，我认识一个专打医疗事故的美国律师，对他讲了潘姐的手术情况，他说术后太长时间，否则是愿意帮助的。

潘姐患的渐冻症可能比艾滋海默症还难，四肢不能动，要人全天伺候，没有足够经济实力，丈夫、子女、家人不愿轮流管，朋友也无能为力，只能如此。

记得潘姐去北航参加校友会，她的老同学组织起来，做了一人生病互相照料的约定，我说了我们单位的实践，告诉她不可能。我四十多岁在教研室，两位同事垂危，全教研室轮流照顾，大家筋疲力尽。后来这样的事，大家捐钱雇保姆。由于人们已渐老去，经济也难支撑。只有靠家庭、单位和社会，国家的力量。

美国是个富有的大国，对穷人已经够仁慈了。像我低收入者，政府不会给，老时怎么办？经过思考后，可以面对他的丈夫。

潘姐去世不到一年她的丈夫带着新婚妻子来了，我主动和他们两个打了招呼，算是理解了吧。活着的人总要有自己的生活。