35岁的朱宇杰和30岁的樊笑是一对有些特别的夫妻。他们因病残疾，无法行走，却在轮椅上学习舞蹈、冰壶、飞镖，结婚生子，带著孩子自驾旅行，实现了和一般人一样的生活图谱。

编辑：张雅兰　编按：倪楚娇（一条）

在鼓起勇气迈向社会后，他们也慢慢发现，社会无障碍建设仍存在问题，对「无障碍」的规定与管理不明，人的意识也没有跟上。

他们选择在网路上分享日常生活，也做无障碍出行的相关科普。试图回应和击碎那些固有成见：「就算在轮椅上，我们依然有工作和生活的能力，有追求幸福的权利。 」

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励志背后

朱宇杰身高1米83，亲切阳光，樊笑总是眉眼带笑，声音轻轻的。两人买菜煮饭，照顾女儿，偶尔斗斗嘴，假如忽略他们身下的轮椅，这只不过是一对再寻常不过的夫妻。

4年前，他们在网路上直播了自己的轮椅婚礼，有近千万人同时在网路上观看。他们邀请了上百个和他们一样坐轮椅的人参加婚礼，也将舞台中央设置成圆形，为大家表演了轮椅舞蹈。一时间，他们被传颂成大家口中的「励志佳话」。

但其实，还有更多他人不知不见的困顿，卡在他们的生活缝隙裡。它们对许多人来说是隐形的，对朱宇杰和樊笑来说却精确而具体：台阶高于10厘米，坡道大于15度，出入的门宽小于88厘米，或者地面舖有厚地毯，无障碍停车位被佔，马桶旁没有扶手……这些他们常常面对的麻烦，足以诠释「人生就是挑战本身」。

再比如说，他们偶尔想去美术馆，但一想到那家美术馆也没有无障碍设施，原本不多的兴致更会打折扣，去电影院，也只能选择第一排，从头到尾仰著脖子。他们寻求帮助，却发现对很多人来说，「无障碍」只是个抽象遥远的概念。



? 这两年，他们分别开设帐号，樊笑分享日常生活裡的琐碎，朱宇杰科普无障碍出游。他们也经常自驾，两个人独自带女儿和两台轮椅，出去旅行。下了车，就为轮椅装上电动车头，把女儿放在腿上，一起去探索无障碍的景点，也体验无障碍民宿。他们希望能打开一扇窗，和更广阔的世界连结，也让更多人理解他们这个群体。

因为和许多网友一样，很多人对残障人士的生活一无所知，更不相信两个人坐轮椅的人还能开车，跳舞、登山、怀孕生子。偏见弥散在社会文化中。朱宇杰在公益机构工作后，帮助过上百个后天残障的人。他发现，许多迷信者会认为残障是一种诅咒和厄运，也有人只是把残障者视为需要帮助的对象，忽略他们更深层的需求。「但大家似乎忽略了，残障者不愿出门，可能是因为缺乏相应的无障碍设施，残障者没法参与到社会主流生活中，可能是因为他们没有获得充分的资源来发展自己」，身体本身带来的障碍和限制，其实被放大了。

樊笑至今都清楚记得，有一个天气特别冷的冬天，飘著一点小雨，她没带伞，在路边等朱宇杰来接她。她特别想去街边的小店裡取取暖，但旁边的店都有阶梯。樊笑自己上不去，也非常不好意思叫别人帮忙，她只能在路边瑟瑟发抖地等。她总在这样狼狈的时刻想，如果世界上所有的地方都有无障碍通道就好了。

当一个身体残疾的人想要实现正常的生活，他如何面对那些实际的困难和隐密的偏见？

无障碍设施在完善　但人的意识没跟上

以下是他们的叙述：

我们都是因为后天生病，失去了行走的能力。我20岁的时候脊髓损伤，我老婆是在18岁，她连高考都没能参加，非常可惜。

虽然现在我们看起来不错，但刚坐上轮椅的时候，我们两个人都是非常自闭的，每天躲在家裡不出门。那几年我是一张照片都没有，至于工作、恋爱结婚什麽的，更是想都不敢想。2015年的时候，宁波江北区残联联络我去做康复，我开始学习轮椅上的技巧，学习生活自理能力。后来想去做更有挑战的事情，就去考了驾照。虽然和一般人一样考相同的科目，但对那时候的我来说，非常有难度。

先上车就很难，我们没办法先把腿放进去，腿也使不上力气，必须先把整个身体的重心挪到车上去，然后再把自己的腿搬进来，非常累，需要一遍遍练习。刚开始，樊笑上个车就要花5到10分钟。有了驾照，我们两个就一起出门旅行，像是去北京、上海、香港、澳门……

其实我们十几年前刚坐上轮椅的时候，也对「无障碍」这个概念一无所知，当时出门也几乎见不到什麽无障碍的标识，到了2018、19年，我们才慢慢发现，无障碍的标识多了起来，很多商场、公共场合已经比较方便了。但同时我们也发现了很多问题。

首先，我们到了目的地要停车，找无障碍停车位的时候，10次当中有8次都是被佔的。而且就算当时旁边有一个空车位，我停了也下不了车，因为我还需要放轮椅，那个空间是放不下的。我就只能一圈一圈地绕。假如实在没空位了，我们要联络佔了无障碍车位的车主也很难。因为一般地下车库没有保安，其次，就算我顺利联络上了对方，他可能也不了解无障碍车位是什麽。停车位上为什麽要画个轮椅的图案，是用来放轮椅的吗？残障人士怎麽可能开车？既然没有车位，这裡又空著，为什麽不能停？我需要费口舌解释半天，这样下来，至少要耗费一小时。其实国家是有要求的，每100个停车位至少要有两个无障碍停车位。但现在很多地方还没达到标准。

即使在社区裡，无障碍车位的设置也存在问题。有许多新建的小区，虽然会依要求设置无障碍停车位，但为了实现商业利益最大化，他们不设置在地下，而是地上。但是设置在地面，可能有很多社会车辆临时去停。此外，因为距离电梯很远，残障人士下了车，还要推很远才能到家，非常不方便，碰到糟糕的天气，就更麻烦了。

后来慢慢也发现，虽然设施建设可能有了，但无论是管理者还是下面的执行者，他们的相关知识都非常匮乏。之前我们开去一个很好的酒店，到了之后发现停车位全满了。有两个无障碍停车位就在靠近路口的、最方便的位置，被锥筒给佔了。我心想，这裡管理真不错，特意留了停车位给残障人士。我叫保安过来帮忙把锥筒拿掉。我说，我是C5（残障驾驶执照）驾驶员，想要停在无障碍车位，我还出示了我们有轮椅标示的停车牌。他看了一眼，说，这裡是不能停的，这是为酒店领导准备的。我心想你们领导应该也不坐轮椅吧，我非常有耐心地跟他解释，但是他很坚持，就是不行。

还有一次出去吃饭要停车。我当时问了一个在那裡工作10年的保安，没想到他根本不知道无障碍是什麽意思。在国外的话，你没有残障人证，但是停在无障碍停车位，可能就直接罚款5千到1万，或者直接把车拖走了，管理相对规范。

找无障碍厕所的时候也是什麽样的奇葩事都遇过。例如卫浴的门很小，轮椅进不去，但是裡面的空间非常大。或是有些你轮椅进去了，但裡面空间不够，没办法转身关门。还有的无障碍浴室被当成工具间，放水桶拖把，有些虽然贴了标识，但裡面是蹲厕，你说我们怎麽能上蹲厕所？还有的时候你正在上厕所，就有小孩推门进来了，因为门锁是坏的。

我们去景点，也要比一般人做更多更详细的攻略，首先就是网上搜资料，再用地图看看景点的实景，如果景点的台阶比较多，我们是不会选择的。因为有些地方你走个200米，就没办法走了。



? 这些年国家对于无障碍建设也越来越重视。去年9月的时候，我们国家第一部无障碍法刚颁布（《中华人民共和国无障碍环境建设法》），裡面有非常详细的法规和处罚规定。所以现在出门我的包包裡永远会带著那本小册子，假如我在外面停车，和别人起点争执的话，我就直接把这个拿出来，这就是我们的底气。后来我们也学会了碰到问题据理力争。之前去一家大型商场逛街，他们的无障碍停车位不让我们停。我们就打12345去投诉，过了一段时间再去逛街，发现又能停了。

其实我不希望表现出我们很无奈的样子。好像我们坐轮椅了，残疾了，还有那麽多「特权」。我希望大家能理解的是，中国有8,500万的残疾人，无障碍设施就是国家给我们的保障。

两台轮椅　依然可以追求幸福

我们当时恋爱结婚，也有很多人质疑，他们觉得一台轮椅已经很难了，两台轮椅是不是难上加难？是不是要辛苦4个家长照顾我们？其实不是这样的，我们有自理能力，两个人都能自己照顾自己，而且我们两个的频率是很像的。

拿最简单的事举例，出门在外的时候，我能上的洗手间，她一定能上，进出一个闸口，我可以的她也可以。家裡也是，我们都需要厨房的檯面比较低，家裡充电插头设定比较矮，在这些事情上，我们都能达成共识，不会为此而吵架。生活上，一般是我负责买菜做饭，樊笑照顾孩子更多一些，我们俩分工很明确。

我们两个选择结婚的时候，也是决定要办一场特别的婚礼。当时我们上网搜了很多资料，发现之前虽然也有轮椅夫妻，但基本上很少人举办婚礼，就算要举办也是非常简单的，或是出去旅游就算了。因为坐轮椅穿婚纱就很不方便，而且轮子转动起来，婚纱也可能被夹进去。但我们当时觉得，既然别人都没办，我们就做第一对办婚礼的轮椅夫妻。我们请来了上百位坐轮椅的人，我们也跳了轮椅舞。和在社会上面对的一些困难比，筹划一场婚礼就不算什麽了，你吆喝一声，七大姑八大姨都会来帮忙的。

后来樊笑怀孕，会比正常人困难一些。因为她一直坐在轮椅上，腿部没有活动，到怀孕后期的时候，就是高凝血的状态，腿容易得血栓，很长一段时间她都要打肝素，每天一针打在肚子上，她是一个很怕针的人，不敢自己来。我虽然也害怕，但还是鼓起勇气，每天给她打针。再后来，肚子更大了，因为坐著不舒服，她基本上每天都躺在床上，非常不容易。

其实我们选择要一个孩子，也是经过慎重考虑的。我们觉得，你能不能成为好的父母，不能用你能不能走路来决定。我们能给予孩子的还有很多，像是我们的陪伴、我们的爱。就算是坐轮椅，我们也有权利去追求自己想要的，美好的事物。

其实身体残障后，我要面对的困难不仅来自身体上，更多是来自一些自己内心和外界的刻板印象。因为残疾了，首先我们自己就会觉得这辈子就这样了，做不了什麽事情，青春好像到此为止了。但勇敢走出第一步以后，好像不知不觉也走了很远。

我的生活进入正规后，我后来也选择去公益机构工作，首先，我用自己掌握的技能和经验，帮助那些后天受伤的人，帮他们学习生活自理能力，轮椅技巧。因为他们所在的阶段我都经历过，很能共情。其次，也算是有了自己的工作和收入。不管我所处的境遇是怎样的，你总能找到适合的位置让自己发光发热。

其实对于残疾的人，外界的偏见也非常多。有一次我去农村裡面帮助一个坐轮椅的孩子，发现大家非常封建迷信，会在背后议论，就是这家人做了什麽不好的事情，孩子才会残疾，残疾会让人联想到不好的东西。后来我帮他学习轮椅上的技巧，自理能力，现在他找到了工作，也找了女朋友，生活大变样了。

我开车的影片发到网路上，很多网友也会艾特警察，说我们违法开车，他们觉得残障人士怎麽开车呢？你是残疾人，怎麽有钱？好像在大家的认知裡，你身体残疾了，就是应该过得不如意，应该贫穷潦倒，假如你依然过得体面，大家就会质疑你是不是装的。以前樊笑看到这些评论常常会偷偷躲起来哭，后来我们发现，无论怎麽样，负面评论总会存在，但那不会对我们的生活产生影响。慢慢地，她也变得更坚强了，我也有了回应这些偏见的方式：发更多我们出行和开车的视频，对那些言论一笑而过。

这几年，我们慢慢接触了许多其他坐轮椅的人，也打破了我以前的偏见。以前总觉得坐轮椅的人，好像都是上了年纪、邋遢的那种人，后来我发现，他们也都在工作、赚钱、去旅行。过的依然是我生病以前的生活。所以身体的障碍它只是部分限制，不会限制一个人的所有。

现在，除了出去旅行，我们也有了很多业馀爱好，除了跳轮椅舞蹈，我们也玩轮椅冰壶、飞镖。我们没有任何舞蹈基础的，当时学习的时候特别忐忑，常常会轮椅对撞，有一次樊笑甚至人仰马翻，直接摔下来，还是挺危险的。但我们始终愿意尝试，也发现困难都是能解决的。现在我们俩都越来越有自信了。其实大家能做的事情，我们也能做，只不过别人用腿，我们用轮椅代步。就像很多人多了一幅眼镜一样，我们只不过多了一个轮椅而已。