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草儿——我知道的一个先心病患儿

(2006-08-15 10:15:54) 下一个

草儿——我知道的一个先心病患儿

“草儿"是个婴儿,永远只有十一天大。”草儿”是我给他起的名字,希望他有疾风劲草的生命力。

他出生在辽宁西部山区偏僻的农村。本来一个男婴的诞生会给期盼着传宗接代的家族带来莫大的欢喜,但他是个例外,他的心脏长在肚皮外面。对于农村人来说,家里养头瘸驴瞎马都是抬不起头的事情,更何况生下了怪胎。年轻伤心的母亲没来得及喂一口奶,孩子便被抱走了,是爷爷抱的。他是痛苦而矛盾的,盼了一辈子,却盼来这么个孙子,以后怎么见人,再说孩子能活吗?万一能活,这病咋治?治的起吗?

抱着小枕头大小的孙子,老人徘徊在河边,几次想把他扔下去却又下不了狠心,端详着孩子,除了这个毛病还真长得周正。好歹也是条命啊,转程去了车站,就到省城大医院去瞧瞧吧。

省城医院的楼巍峨而高耸,冰蓝色的玻璃幕墙下,老人象个第一次行乞的乞丐,胆怯地退缩在门廊边,甚至没有勇气走进去。等待孙子的命运是什么呢?凭他怀揣的几张百元的人民币,能够进去走一圈的花销吗?暗暗在心里下了狠心,不行就把孩子扔到医院的厕所里,反正医院不会见死不救,活了是他的造化,死了自己也算是没愧了。

 

终于鼓足勇气来到医生面前,医生年轻而和气,好象刚从学校毕业不久的样子。

“老人家,孩子叫什么名?”医生问。

“姓谭,还没起名,生下来一天。”老人说。

“?!”医生抬起头注视着老人,这是一张被痛苦和愧疚而扭曲的脸,医生明白了什么,疾病和灾难往往与贫穷伴行,这一定又是一例。医生低下头说:“那我给他添上个名字,叫宝儿吧。”

“叫啥都行,不过我有言在先,我就几百块钱,治好就治,这孩子得的是怪病,我就当把他交给医院做试验了,你们看着办。”老人一口气说完,好像耗尽了所有的勇气,他感觉自己自象狰狞的刽子手,正剜割着自己的孙子。他的痛是在心里的,那种愧对先祖,愧对后世,甚至愧为人的痛。

医生对此并不奇怪,他听过很多类似的话,尤其那些从贫困地区来的先心病儿的家长。他们往往卖了房卖了地,怀揣着所有的家当进行一次非死即活的冒险尝试。家长自己舍不得吃,蒸上一锅馒头啃半个月,实在熬不下去了,到医院附近的饭店捡点剩菜打牙祭。如果敲碎他们的骨髓,孩子吸进去能恢复健康的话,他们也会毫不犹豫地去做。你还能指责他们什么呢?

打开孩子的小被儿,医生惊呆了,他甚至感觉正面临医学生涯的一个重要时刻,这绝对是一个世界罕见的病例。他迅速地在大脑过滤存储的病例,这可能是中国的第一例,而且是生后第一天便确诊的体外异位心脏的第一例。仅凭此一点,他——诊断医生,便可以在中国医学史上留下自己的名字。轻轻触摸那颗正在肚皮外面跳动的心脏,他是温热的但又是羸弱的,可以确定,短时间内不治愈的话,他很快会死去。可是治愈的几率有多大呢?世界上这样的病历有多少呢?有多少活下来的呢?他也不知道了,因为这太罕见了,不过有一点可以确定,决不能让孩子离开医院,他是个“宝儿”,真正的宝。

迅速的,医生把病例上报医院,很快得到批示,住院费全免,立刻组织专家会诊,争取把握这个让医院在全国一举成名的机会。第二天省城的大报,电视台都报道了这个病例,第四天,中央台的新闻里也出现了孩子的画面,他一时间成了媒体关注的焦点。但专家会诊的结果却很不乐观,这孩子是世界上有文献可查的第六例,前面的五例都死掉了,最长的术后活了六个月。手术的费用,术后的用药昂贵的惊人,即使这样也罢了,只要能活,可是活的几率几乎等于零。这是个费力不讨好的活,尤其这孩子现在是名人,普通人是不会理解这病的复杂程度的,所以这太容易砸了医院的招牌,毕竟这是省城最大的医院。经过慎重考虑,院里决定,暂且把孩子养起来。这时已是孩子出生后的第五天。

孩子的爷爷坐不住了,不管是死是活,本来已经好像看到希望了,一种能得到结果的希望,但所有的事情却一下子都停了。他又陷入了一种渺茫的等待,等什么呢?这几天下来,他也疲惫了,听那么多专家分析,白痴都明白,孙子是活不了的,该去就让他去吧,拖着有什么意义呢?孩子住院不花钱,但自己要吃,要用,甚至还要刮胡子。他去找年轻的医生,他告诉他,他要回去了,孩子留在医院,听天由命了。

医生明白医院的苦衷,他也没办法,他强烈地希望这孩子能有一次手术的机会,哪怕成功的几率是零。他给了老人几百块钱,恳请他以监护人的身份留下来,为他争取时间,他要尝试救这孩子,通过国际慈善组织,因为在国内这是个不可能的手术。他要把孩子送到世界一流的医院去,相信孩子的那颗心脏对所有的顶尖心脏外科医生都是致命诱惑。

第六天,国内三家顶级医院都打来电话,说要收治这个孩子,费用全免。院里一下子紧张起来,这明明是不可能成功的手术,人家敢做,自己为什么不敢呢?天上掉馅饼,已经咬在嘴里,干吗要让别人抢去,是死是活也要抢做国内的第一例,即使失败了,也会为医学史留下经验之谈。于是新的方案制定,准备做手术。

第七天,医院给孩子做了个创伤性的导管检查。这个检查在全麻下进行,所以检查后孩子的状况差到了极点,简直是奄奄一息。手术必须要再等等。与此同时,年轻医生的国际救援也在悄悄进行。他必须要暗地里做这些,因为这个病例如果被国外专家挖走,那他简直是在挖医院的墙脚,国家的墙脚。但实际上他只是希望手术成功的机会能大点儿。整整两天,守在电脑旁,与世界的专家探讨着孩子的心脏,终于他所期望的一位世界第一流的心脏外科专家答应无偿为这孩子做手术。这时是这孩子出生后的第八天。

孩子的状况越来越差,每个人都知道他不能接受手术了,因为他会在麻醉时死掉。于是他又被冷落了,似乎每个人都在等待着他永远离去的那一刻。孩子的爷爷悄悄地走了,他永远也不想见到那一刻,就当它从没发生。我就是在这时候见到了这个孩子,年轻的医生对我说,这孩子该躺在温箱里,该吸氧,该保护其那颗微弱的心脏,但这些医院都拒绝提供。因为此刻他死了比暂时活着更有意义。他要救这孩子,却需要时间,至少他需要恢复些体力,能承受坐飞机远渡重洋,可是他能捱到那一天吗?我说给这孩子改个名吧,“宝儿”太金贵了,他受不起,就叫“草儿”吧,野火烧不尽,春风吹又生。年轻的医生每天守着孩子,他常常触摸那颗微弱的心脏,为什么越来越冷越来越弱。哪怕再热一点再强一点就有一个机会,一个生存的机会,尽管很小,毕竟在那里远远地等着。

第十一天,已经三天没合眼的医生对护士说:“我去打个盹儿,注意给他保暖。”他太累了,不知道睡了多久。当他醒来的时候,孩子的床空了,护士说孩子死了。欲哭无泪,有时人的能力太有限,上帝派来了天使,又召回了他。。。。。。医生给国外的专家发回email, The baby has gone forever.

。。。。。。

似乎围绕着“草儿”的故事该结束了,但并没有。“草儿”死后三天,院里传达一个调查令,说他的尸体丢了,要逐级逐人审查,务必查出下落。三个月后,有人看到“草儿”变成了标本,陈列在某医学院病理实验室里。。。。。。。。

 

 

-------为什么写“草儿”-------

年轻的医生对我说过,“草儿”之所以成为我深刻的记忆,是因为病例的特殊,他只是万千个先心病儿中的一个。与其缅怀一棵草,不如洒一点爱给那些活着的,正等待着生命的阳光雨露滋润的草。他们都是贫穷的,没有任何能力承担医疗费用的先心病患儿。等待他们的是什么呢?如果没有奇迹,他们也会象“草儿”一样枯萎死去。

冬天已经来了,春天还会远吗?告诉我“野火烧不尽,春风吹又生”的草儿的春天还会远吗?

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