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HX的故事 (上)

(2009-11-20 10:26:30) 下一个

在成功地救助了 16 位贫困先天性心脏病儿童后,不可讳言的,心里不免有几分洋洋自得,有几分目中无人。虽然在不停地告诫自己,没有骄傲的资本;虽然用德雷莎修女的话:“你今天做的善事,人们往往明天就会忘记,不管怎样,你还是要做善事;即使把你最好的东西给了这个世界,也许这些东西永远都不够,不管怎样,把你最好的东西给这个世界;你看,说到底,它是你和上帝之间的事,而决不是你和他人之间的事。”来勉励自己;虽然依然用心与孩子及其家人相处。但在太多的赞扬和“慈善家”的光环下,还是时不时有着放眼望去,有几人像我这样的居高临下的感觉。

正在这时,我认识了HX和她的一家。

起初认识HX是从AL(从美国在
4月专门代表"天使心"去会宁家访)带回来的照片和甘肃发过来的照片上。印象最深的是这位11岁的女孩坐在炕上的那一张。


当时的第一个反应是:哇,我们救助的女孩一个长得比一个心疼(甘肃话漂亮的意思)。HX的家访报告是这样写的:“全家
8口人,爷爷、奶奶、父母及四个孩子,三姐妹及一个弟弟,生病的是老三,爷爷、奶奶都是残疾。家里有20亩地,两头驴,主要种植洋芋、麦子、玉米、豆子等,种植的玉米换些白面吃。去年卖洋芋收入500多元,去年全家总收入1200多元,自从患儿出生后,由于孩子经常生病就再没外出打工;家里除卖洋芋有些收入外,再无其他收入;由于人口多,全家的口粮还要经常买来吃,到目前为止,已欠银行1000多元,欠他人3000多元;想为孩子看病到银行再贷款都已不给贷了。家境特别贫困。”


在见过许多这样的家庭后,再加上没有亲自参加家访,我已没有起初的那种震撼。但她家的情况,仍是属于最贫困的
20%之中的。

HX的诊断是法洛氏四联症。大夫们认为是很有把握的手术。七月三日,我带着对又一个成功手术的期待,登上了去兰州的火车。这时HX已经在甘肃省人民医院住下了。在离美前,我答应AL会把她的捐款全额用在HX的手术医药费上

不料风云突变。一下火车,我被告知HX的手术有麻烦。海雄住院后的术前检查发现,原来的诊断并不准确。我们直接去了医院。

HX的新诊断是共干,是一种复杂且手术时机很重要的一种先天性心脏病。心外科尤主任告诉我,风险太大,他主张放弃。经过和尤主任和心外刘大夫仔细讨论后,决定等下周二导管造影检查后再作最后决定。

接下来就去病房看孩子们。HX和另一个这次要救助的孩子
三岁的WT住在一间病房里。

“叔叔好!”HX懂事乖巧的声音让我把照片和病历上的女孩和一个像我们自己孩子一样实实在在的生命联系起来了。她从病床上坐起,非常配合地让我们听诊。



面对这样一个懂事的孩子,尤主任、刘大夫和我们一样,都一脸凝重。



我们只能安慰她的父母,等下周造影检查后也许会有机会。

5
日一整天,我们都在定西下乡探访。

6
日,我们陪伴WT和他的父母一起经历了一个生命的挑战。在又一个成功的手术后,WT的父母脸上充满了欣喜。而对比王家的欣喜,HX父母的脸上却是掩不住的焦急和落寞。

HX的大日子终于在焦急的等待中来到了。
7日下午3点,HX一家去了介入手术室。接到护士长的通知,我和尤主任赶到介入室。随后,心外的刘大夫和李大夫也来了。

虽然尤主任告诉我,造影结果推翻彩超诊断的机会很小,只是帮助进一步准确诊断,我还是一路默默祈祷,祈祷奇迹会发生。
在和HX和她的父母简短交谈后,HX进了手术室。其实,在这个时候,我们又能说什么?除了别担心和保重?

造影开始了。HX不改她的乖巧和天真,问操作的两位大夫:“你们是两口子吗?”惹得在场心内心外的大夫们一阵笑声。因为在农村,一对男女一起干活,不是两口子才怪呢!

随着造影的进一步进行,HX慢慢睡着了。屋里的气氛也变得紧张起来。最初的几次造影没能看得很清楚。HX的病情真的是很复杂。在几位大夫认真讨论后,心内科李主任穿上铅衣,亲自出马。HX的病情一点点地清晰起来,她的两侧肺动脉都发自降主动脉,与正常的生理结构相去甚远,属于共干中最复杂的一种
-- IV型。我盯着屏幕,看着一团团黑色的造影剂冒出来,却像一团团黑云压在胸口,让我越来越喘不过气来,让我一点点地在被埋葬着。当一切几乎尘埃落定的时候,虽然知道可能性很小,但怀着拼命想从黑云中喘口气的侥幸,我向大夫们要求在右心室最后看一下。导管伸进去了,造影剂释放出来,一团黑云升起,却没有在右室找到出口,也堵死了我的最后一线希望。我瘫坐下来。为什么,为什么,为什么?我问上帝。为什么,为什么,为什么?如果HX的父母问我,我又该如何回答呢?

出了导管室门,遇上的是HX妈妈焦急和期待的眼神。我不敢也不知如何面对。只好告诉她,我们还要和医生讨论一下,明天再告诉你们结论。然后,逃跑似的匆匆而去。


整个晚饭,我一直在沉默。想了很多很多,也好像什么都没有想。脑子里飞快转过的是七年前看到女儿彩超影像时的心痛,是在ICU里经历女儿血氧跳水时的那份绝望。可我又如何忍心向HX的父母宣告这样一份绝望?他们会有什么样的反应呢?我又想到了自己的孩子。如果,他们也像HX一样,只有可数几年的生命,我会像过去一样对待他们吗?我会无愧的对他们说,我尽了作为父亲当尽的一切吗?于是,我在饭桌上向大家说了什么,我记不太清楚了。大约是发了些感慨,珍惜生命,珍惜身边的亲人等等。





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